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下面附上一則新聞讓大家了解時事
【觀點】教育部&經濟部，是在哈囉？
先講好，這篇文章只針對本次防疫中兩個部會的怪異狀況提出質疑，不開地圖炮！瞄準的對象，就是教育部和經濟部兩個單位。
我在上週文章說過，因為恐慌的關係，搶購和囤積難以避免，而且短時間內找不出甚麼好方法立刻解決。所以這篇文章，不打算浪費時間在這個議題上。預計口罩是稀缺物品的狀況，三月中以後到四月中應該會解決，疫情則是要到五月之後才有可能減緩(如果那時候沒有，大家就要真的擔心了，未來要排隊買的東西可能就不只是口罩了)。
首先是教育部，我稍稍跟網友打聽了一下各級學校的開學時間，幼稚園的部分比較混亂一點，有的私立幼稚園1/30號已經開學，非營利幼稚園2/3號開學，公立幼稚園2/11號開學，國小、國中、高中統一延後到2/25號開學，大學還有待各校決定。
但關於防疫和口罩這件事情，教育部的立場是甚麼？我查詢Google新聞的結果覺得十分困惑，教育部在整個對抗武漢肺炎的過程中，1/31號才第一次對媒體說明不是每個學童都要戴口罩，同一天媒體詢問大學是否要照常開學，教育部的回應是2/3號再開會討論。根據東森財經新聞1/菲律賓宿霧飯店查詢31號引述中央社的報導:【教育部今天表示，一般學生還不需要戴口罩，幼兒園也還沒有要配發口罩的規畫；近期會與學校討論是否延後開學與後續防疫工作。】課輔，寒輔的狀況如何？教育部也沒說。
是的，你沒看錯。沒決定，沒規劃，近期開會討論。但著急的第一線教育工作者跟幼稚園，早就已經通知家長必須準備足夠的口罩讓孩子上學，幼稚園需要準備一天三個以上，由老師協助幼童戴，小學則是一天兩個必須帶到學校更換。【特別說明，以幼童的狀況來說，這裡提到的自然是缺貨中的缺貨：兒童口罩。】
再次強調，這些第一線教育工作者完全沒有錯，因為他們有常識，知道開學用品必須事先準備，但問題出在教育部的官身上。而且你第一天當家長嗎？中小學校的公布就是聖旨，我敢笑蘇貞昌光頭，但難道我能叫兒子不要管班導不用戴口罩上學嗎？不敢啊！大人。
教育部到底要不要針對戴口罩這件事做個統一？防疫中心說不用戴，教育部知道自己底下的第一線學校命令，已經透過各個群組發出去了嗎？口罩這件事，教育部到底要追認還是當作沒這回事？還是要等你放完假再來開會討論？等你開完會，家長要怎麼反應？每天就算都排的到三個口罩，這數量也只夠12天使用，兩周上課就用完了啊！更別提兒童口罩了，要排也買不到啊！
那麼你會想要知道去教育部的臉書看看，有沒有最新消息呢？有啦，截至本人截稿的2/2下午3點，教育部臉書上面最新的消息是1/24號吃年夜飯和抽獎啊！
好啦，教育部的官網到了第二層有一個1/31號德國斯圖加特渡假村預訂住宿公布的PDF檔案：【各級學校、幼兒園、實驗教育機構及團體、補習班、兒童課後照顧中心及托育機構因應中國大陸新型冠狀病毒肺炎疫情開學前後之防護建議及健康管理措施】，其中只有四個地方提到口罩兩個字，最具體的是這條【請學校預先備妥適量的耳（額）溫槍、洗手液或肥皂及口罩以備不時之需。】但是怎麼取得？適量是多少量？不要說基層教育人員看不懂了，你可以去問問大家，誰看得懂？這種沒意義的官樣文章，寫了也幫不上忙啊！
第二，難道教育部沒有想到，目前學校要開學的狀況下，兒童口罩可能缺貨，更別提全面搶購的狀況下，成人口罩會排擠兒童口罩，你們提前一點跟經濟部或是防疫中心報告這個，可能有甚麼困難的嗎？這都可以預料的到啊！
相較於其他單位這次防疫風風火火，發布的訊息間隔可以用12小時來計算，教育部是在幹嘛呢？我真的不明白，請教育部警醒起來，你們一個怠惰，就是那些違逆少子化的勇敢家長們雞飛狗跳，不要讓家長跟著倒楣好嗎？
根據聯合報2/2號的報導:【經濟部次長王美花昨表示，如果人人都戴口罩，台灣真的沒那麼多貨源可提供，目前已協助鋪貨，呼籲民眾「有需要再買」，也會要求通路嚴抓重複排隊者。】美花次長是不是已經很久沒有去便利商店和通路買口罩了？
一個超商店員，是被緊急狀況賦予了新的公權力嗎？在繳費、捲霜淇淋、調咖啡、做關東煮、倒啤酒，加熱便當、被打、心臟外科手術(等等這條沒有)之外，現在還可以嚴抓重覆排隊者了？要甚麼分辨重覆排隊？臉部辨識？身分證？身上的菜味？就算退一萬步，抓到重覆排隊者之後，一個小七店員能怎麼樣？威脅沒收排隊者所有超商點數嗎？
我有好幾個在超商打工的網友看到這段，白眼都快翻到菲律賓大雅台賓館查詢掉出來了。除了每天要被問上個幾十次有沒有賣口罩，九成都只能回答沒有，搞到客人生氣、自己不爽之外，現在還要扮演福爾摩斯抓犯人、比對長相喝止他們重覆排隊，得罪社區熟客？
我這個人很講道理，因為排隊搶購這件事情無解，甚麼限購、甚麼免費送都是沒有用的。恐懼就是一個無底洞，裝不滿的。但我只希望經濟部不要沒有答案硬是擠答案，給第一線超商店員添亂好嗎？他們已經快爆炸啦！又要手動分裝口罩，又要每天被顧客臭臉，還叫他們做那些做不到的事情，可以不要嗎？
防疫這件事就是互相體諒啊，不然是能怎樣？最後一句話提醒在野黨：執政黨的對立面不一定是反對執政黨，還有一個叫做共體時艱。提升形象好嗎？
《TVBS》提醒您：
因應武漢肺炎疫情，疾管署持續加強疫情監測與邊境管制措施，如有疑似症狀，請撥打：1922專線，或 0800-001922，並依指示配戴口罩儘速就醫，同時主動告知醫師旅遊史及接觸史，以利及時診斷及通報。
以上評論，不代表本新聞網立場
仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國優惠飯店住宿預訂78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主線上訂房比價任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化預訂渡假村折扣。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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